Geschichte der Arche- Regenbogen, Geborgenheit in der Kinderreha mit Heimbeatmung

 

• Die Kinderkrankenschwester Christiane Miarka-Mauthe hatte die Vision, ein Haus mit der Möglichkeit der Heimbeatmung für dauerbeatmete Kinder zu eröffnen. Sie sieht als Inhaberin der ambulanten Kinderkrankenpflege KikI die Nöte der Eltern schwersterkrankter Kinder. 

• 1998 muss der erste Gründungsversuch auf Eis gelegt werden. Der Widerstand der Krankenkassen gegen eine (Kinderreha) Kinderintensiveinrichtung mit Heimbeatmung war zu groß.
  Im Jahr 2000 bildete sich der „Arbeitskreis Arche Noah“ aus betroffenen Eltern, Kinderärzten, Kinderkrankenschwestern und Fachpersonal.  

• Erste Kontakte zu Einrichtungen für schwersterkrankte Kinder, unter anderem auch mit Heimbeatmung, in anderen Bundesländern.

• Bedarfsabklärung für Baden-Württemberg über das Sozialministerium Stuttgart.  

• Inhaltliche Abstimmung mit den Kinderkliniken Tübingen und Reutlingen.  

• Juni 2002 Gründung des Vereines                                                            unter dem Vorsitz von Sabine Vaihinger.      

• Ziel des Vereines ist es, intensivpflegebedürftigen Kindern, die nicht die Möglichkeit haben in ihrer Familie zu leben, ein Zuhause, auch mit Heimbeatmung, zu schaffen. Es soll ihre geistige, seelische und körperliche Entwicklung optimal gefördert werden sowie ihnen Schutz und Geborgenheit einer Familie gegeben werden.  

•  März 2003 Fachsymposium zur Situation dauerbeatmeter und/oder schwersterkrankter Kinder in der Kinderklinik Tübingen. Thema: „Chronische lebensbedrohliche Erkrankungen im Kindesalter. Was kommt nach der Intensivstation?“  

• In den nächsten Jahren vielfältige Aktivitäten und Öffentlichkeitsarbeit, um die Idee der „Arche“ bekannt zu machen: Laternenlauf November 2002, begünstigter Verein beim Tübinger Entenrennen 2004, Benefizkonzert „FunQ“ in Dußlingen 2005, diverse Oster- und Weihnachtsverkäufe, Stand auf dem Marktplatz…  

• Seit 2004 intensive Suche nach einem geeigneten Haus für die Einrichtung mit Heimbeatmung. Ein möglicher Hauserwerb auf der Wanne musste 2005 abgesagt werden, da das notwendige Geld zum damaligen Zeitpunkt nicht aufzutreiben war. 

• Oktober 2005 übernimmt Frau Widmann-Mauz, gesundheitspolitische Sprecherin der CDU in Berlin, die Schirmherrschaft des Vereines.  

• Januar 2006: durch einen Tipp wird der Verein auf das Haus „Im Brühl 14“ aufmerksam. Der Hausbesitzer möchte seinen Betrieb verkleinern. Die Arche erhält eine Mietoption bis April 2006.  

 

 

                             

 

 

• Februar 2006: Der Verein beschließt, in das kalte Wasser zu springen und das Gebäude anzumieten und umzubauen. Da das finanzielle Risiko für den Verein und die Mitglieder zu groß ist, wird die „Arche-Regenbogen gGmbH“ gegründet, die Trägerin der Einrichtung ist. Die „Arche-Regenbogen gGmbH“ unterschreibt den Mietvertrag und beschließt die Baumaßnahmen für ein Haus, das Heimbeatmung ermöglicht. Geschäftsführerin der gGmbH ist Christiane Miarka-Mauthe  

• Durch private Gelddarlehen und Spenden, insbesondere aber durch die großzügige Förderung durch die SWR-Aktion „Herzenssache“ gelingt es, die Finanzierung des umfangreichen Umbaus des Gebäudes auf sichere Füße zu stellen. Der Grundstein für eine kleine familiär strukturierte Kinderintensivstation mit Heimbeatmung ist gelegt.  

• Im Juni 2006 beginnen die Bauarbeiten an der Einrichtung. Federführendes Architekturbüro ist das Architekturbüro Gamerdinger & Osterried. Architekt ist Stefan Gamerdinger und der verantwortliche Bauleiter Thomas Mauthe.  

          

• September 2006: Das Büro der ambulanten Kinderkrankenpflege KikI zieht ein. Der Bauabschnitt 2 beginnt, der Wohn- und Essbereich wird fertig gestellt.  

• Die Verhandlungen mit den Krankenkassen, Landratsamt und Pflegekassen über die Finanzierung des Pflegesatzes beginnen.   

• Seit Januar 2007 3. Bauabschnitt, die Patientenzimmer werden umgebaut und optimal für die Heimbeatmung eingerichtet.           

• März 2007 kommt es zu einem Vorvertrag mit den Krankenkassen, Landratsamt und Pflegekassen. Im letzten Moment scheitern jedoch die Verhandlungen, da das Landratsamt die Zustimmung mit Hinweis auf fehlende gesetzliche Grundlagen verweigert.  

• Ein Rahmenvertrag für die Arche-Regenbogen mit einer der größten Krankenkassen steht kurz vor Abschluss. 

• Im April 2007 sind die Umbauarbeiten im Inneren für die Arche mit Heimbeatmung beendet. Die Arche-Regenbogen eröffnet im Mai 2007 mit einem großen Fest die Türen für kleine Patienten, obwohl die Verträge mit den Kostenträgern immer noch nicht geschlossen werden konnten. 

• Von Anfang an ist die Arche-Regenbogen mit Kindern, die eine Heimbeatmung benötigen, belegt. Der erste Patient, der auf Dauer in die Arche kommt, wird im Juni 2007 aufgenommen.

• Das Personal, das Erfahrung mit Tracheostoma Kindern und Heimbeatmung hat, wird kontinuierlich aufgestockt 

• Zum 01.12.2007 und 01.07.2008 werden endlich die Verträge mit den Krankenkassen unterzeichnet. Das Sozialamt zieht nach. Der lange Atem hat sich gelohnt! Endlich ist der Aufenthalt mit professioneller Heimbeatmung gesichert. 

• Im Jahr 2008 werden die umfänglichen Außenarbeiten an der Arche abgeschlossen. Eine Terrasse mit Außenbrunnen wird angelegt, eine Nestschaukel kommt dazu. Der Carport und die Außenfassade werden fertig gestellt. 

• Seit Dezember 2008 hängt nun auch das Logo der Arche über dem Eingangsbereich.

• Im Sommer 2009 werden zwei Jugendliche notfallmäßig in der Arche aufgenommen. Das zeigt den Bedarf an Plätzen in Baden-Württemberg für beatmete Kinder aller Altersgruppen, die Intensivmedizin und Heimbeatmung benötigen.  
   
• IIn der unmittelbaren Nachbarschaft der Arche-Regenbogen wird ein Haus verkauft, das sich ohne viel Aufwand für Jugendliche behindertengerecht für die Heimbeatmung umbauen lässt. Im November ist der Kaufvertrag unterschrieben, im Dezember fangen die Umbauten an.

• Das neue Haus wurde im Mai 2010 bezogen, es ermöglicht einen Aufenthalt für Kinder und Jugendliche, die eine Heimbeatmung benötigen.