Arche Regenbogen









Kinderintensivstation und Kinderreha für Kinder und Jugendliche mit Tracheostoma

 

Konzept Stand 03/2010

Der Name Arche-Regenbogen steht für unser Ziel, langzeitbeatmeten und intensivpflegebedürftigen Kin­dern und Jugendlichen mit u. a. Tracheostoma bis zum 18. Lebensjahr ein Leben im familiären Umfeld zwischen Kinderintensivstation und zu Hause zu ermöglichen, um ihre geistige, seelische und körperliche Entwicklung bestmöglich zu fördern.
 

Vorwort

Auf vielen pädiatrischen und neonatologischen Intensivstationen liegen immer wieder Kinder mit Tracheostoma, Sauerstoff; Beatmung deren eigentliche Intensivbehandlungsphase vorüber ist. Sie bedürfen aber, bedingt durch ihre Grunder­krankung, noch weiter einer engmaschigen Überwachung und Pflege wie kurzfristiges Absaugen, Sauerstoffgabe oder gar Beatmung sowie Versorgung des Tracheostomas. Diese Umstände erschweren eine Entlassung der Patienten von der Kinderintensivstation, machen sie manchmal sogar unmöglich. Die Folge ist, dass die Kinder mit Tracheostoma in den Kinderkliniken bleiben müssen. Leider können sie dort oft nicht individuell gefördert werden, weil das nicht die Aufgabe des Pflegepersonals ist und deswegen meist auch keine Zeit zur Verfügung steht. Dabei sind gerade diese Kinder und Jugendlichen mit Tracheostoma auf eine liebevoll-familiäre, behut­sam-ruhige Umgebung sowie eine individuelle Förderung angewiesen, damit sie sich bestmöglich entwickeln und ihre eigene Persönlichkeit ent­falten können.
Viele Eltern stehen der Situation mit ihrem intensivpflegebedürftigen Kind ohnmächtig ge­gen­über. Nicht alle Eltern trauen es sich zu, ihr Kind mit Tracheostoma in diesem Zustand mit nach Hause zu nehmen und mit hohem Aufwand und Unterstützung eines ambulanten Kinderkrankenpflegedienstes selber zu pflegen. Es muss immer eine permanente, kompetente Krankenbeobachtung und ein schnelles sowie adäquates Handeln in Notfallsituationen gewährleistet sein. Dies bedeutet eine große Belastung für ein Familiensystem.
 

Der Arbeitskreis des Fördervereins Arche Noah e.V.

Die Idee zu diesem Projekt stammt ursprünglich von der Kinderkrankenschwester Christiane Miarka-Mauthe, die einen ambulanten Kinderkrankenpflegedienst in Tübingen und Umgebung leitet und viel­fach die Nöte sieht, in die die Eltern bei der Versorgung ihrer intensiv­pflegebedürftigen Kin­der mit Tracheostoma kommen. Bereits 1998 war die Konzeption für ein Haus schon so weit gediehen, dass bei Kran­kenkassen nach Kostenübernahme für die zukünftigen kleinen Patienten gefragt wurde. Doch die Widerstände gegen das Projekt waren bei potentiellen Kostenträgern so groß, dass der Plan zu­nächst auf Eis gelegt werden musste.
Im März 2001 entstand aus Gesprächen mit betroffenen Patienteneltern und dem psychosozialen Dienst der Kinderklinik Tübingen der Arbeitskreis, im Juni 2002 der Förderverein Arche Noah. Die Mitarbeiter des Fördervereins besuchten u. a. Kliniken und Heime, um auch mit den dortigen ärztlichen Leitern das Gesamtkonzept abzustimmen.
2006 wurde als Trägerin der Einrichtung die Arche Regenbogen gemeinnützige GmbH gegründet, am 1. Mai 2007 öffnete dann endlich die Arche Regenbogen ihre Türen.
 

Warum ist eine Wohneinrichtung für dauerbeatmete und intensivpflegebedürftige Kinder und Jugendliche mit Tracheostoma notwendig?

Eine Kinderintensivstation ist eine Stätte hekti­scher Betriebsamkeit und auf die Behandlung akuter, lebensbedrohlicher Krankheiten ausgerichtet. Blinkende Überwachungsmonitore, akustische Alarmsignale, Notfallsituationen und ständig wechselnde Bezugspersonen geben einem Kind oder Jugendlichen nicht diejenigen Impulse zur geistigen, seeli­schen und körperlichen Entwicklung, die es in einem normalen Familienalltag erhalten würde. 
Eine Intensivstation ist weder räumlich noch personell in der Lage, Langzeitpatienten mit Tracheostoma individuell zu fördern, sowie ihnen Schutz und Geborgenheit zu vermitteln. Seelische Verarmung und verschiedene Formen von Hospitalismus sind übliche Folgeerscheinungen.
Eltern die ihre Kinder nicht auf der Kinderintensivstation belassen wollen, andererseits aber die Kinder nicht zu Hause betreuen können, müssen meist lange Anfahrtswege in Kauf nehmen. In Deutschland gibt es nur eine Handvoll von Einrichtungen, die ähnliche Wohnmöglichkeiten, wie das Haus Arche-Regenbogen mit seinen Behandlungsmöglichkeiten wie auf Kinderintensivstation bieten. Eine alternative Verlegung in Pflegeheime ist nicht praktikabel, weil es dort keine Beatmungsbetreuung – insbesondere nicht für Kinder und Jugendliche mit Tracheostoma – gibt. Es ist wegen der Unterschiede in den Förderungskonzepten zwischen Kindern bzw. Jugendlichen und älteren Menschen außerdem nicht akzeptabel. Dies ist ein Zustand, der so in Baden-Württemberg nicht mehr hingenommen werden sollte.
 

Baulich-räumliche Voraussetzungen der Kinderintensivstation

Seit April 2007 ist ein Haus auf den Härten (zwischen Tübingen und Reutlingen) behindertengerecht mit medizinischer Ausstattung wie auf einer Kinderintensivstation umgebaut. Die Eröffnung der Arche-Regenbogen war im Mai 2007. Der Standard des Hauses orientiert sich im Wesentlichen an den zur Zeit geltenden Richtli­nien für barriere­freies Wohnen. Es gibt zwei Einzelzimmer für die kleinen Patienten mit Tracheostoma sowie zwei Zweibettzimmer, ein großzügiges Wohnzimmer mit Essbereich und eine Terrasse ist der Mittelpunkt des Hau­ses.   
   Daneben ist ein Therapie/Snoezelenraum (ein Wohlfühl-Raum, der die sinnliche Wahrnehmung und Erfahrung fördert) eingerichtet worden. Eine Küche sowie Sanitäreinrichtungen sind ebenfalls direkt zugänglich sowie ein Bereitschafts-/ Besprechungs­zimmer. In Nebenräumen können Hilfsmittel der Kinderintensivstation für die kleinen Tracheostoma Patienten, die gerade nicht benötigt werden, abge­stellt werden.
Unmittelbar angrenzend an die bestehende Arche wird nun ein weiteres Haus mit den Möglichkeiten einer Kinderintensivstation umgebaut. Es wird ähnlich gestaltet wie das Stammhaus, jedoch werden dabei die Bedürfnisse der Jugendlichen mit Tracheostoma berücksichtigt. So werden hier sechs Einzelzimmer für die Jugendlichen konzipiert sowie ein kleines Appartement für besuchende Eltern und Freunde der Kinder mit Tracheostoma. Daneben wird es wieder eine große Wohnküche als Zentrum des Hauses geben. In einem großen Bad soll eine Whirlpoolwanne eingebaut werden, damit die Therapeuten auch Hydrotherapie durchführen können. Diese Wanne kann auch von den Kindern in der bisherigen Arche genutzt werden. Zusätzlich gibt es noch ein Therapiezimmer für die Kinder mit Tracheostoma.
 

Die Arche-Regenbogen

Die Einrichtung Arche-Regenbogen gemeinnützige GmbH bietet seit Mai 2007 sechs dauerbeatmeten und intensivpflegebedürftigen Kindern mit Tracheostoma vom Säuglingsalter bis zur Einschulung vorübergehend oder dauerhaft ein Zuhause in der Kinderintensivstation. Aufgrund der fehlenden Kapazitäten in Baden-Württemberg und der vor kurzem erfolgten Aufnahme zweier schulpflichtiger Kinder haben wir uns im Oktober 2009 entschlossen, die Arche-Regenbogen um sechs Plätze zu erweitern. Dazu wird in unmittelbarer Nachbarschaft der jetzigen Arche- Regenbogen ein Haus behindertengerecht umgebaut und an die Bedürfnisse junger Heranwachsender mit Tracheostoma angepasst.
Wir möchten mit der Arche-Regenbogen einen Lebensraum mit familiärem und pädagogischem Charakter schaffen, in dem die Kinder und Jugendlichen mit Tracheostoma jede benötigte pflegerische, medizinische und pädagogische Hilfestellung erfahren, die sie brauchen. 
Für jeden Patienten wird in Zusammenarbeit mit anderen Berufsgruppen (z. B. Krankengymnasten, Logopäden, Pädagogen und/oder Ergotherapeuten) ein eigener Förderplan erstellt. Im Mittelpunkt unserer Bemühun­gen steht die weitgehende Normalisierung der Lebensverhältnisse und die ganzheitliche Entwick­lungsförderung der uns anvertrauten Kinder trotz des Aufenthalts in einer Einrichtung mit den Möglichkeiten einer Kinderintensivstation.
Durch feste Bezugspersonen und Kontinuität im Alltag sollen die Patienten mit Tracheostoma emotionale Zuwen­dung, Anerkennung und Befriedigung ihrer Bedürfnisse erfahren.
Eine enge Kooperation mit der entlassenden Kinderintensivstation und mit den Eltern wird angestrebt. Eine Reinte­gration in die eigene Familie wäre natürlich wünschenswert und wird auch immer Ziel für die Zeit nach der Kinderintensivstation sein.
 

Welche Leistungen bietet die Arche-Regenbogen als Bindeglied zwischen Kinderintensivstation und zu Hause an? 

Langzeitpflege mit den Möglichkeiten einer Kinderintensivstation

  • Pflege und Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Tracheostoma, die nicht von ihren Eltern versorgt werden können

„Fit für Zuhause“, die Zeit nach der Kinderintensivstation

  • als Übergangslösung nach Entlassung von der Iinderintensivstation oder Frührehabilitation bis zur endgültigen Entlassung nach Hause; Rooming-In ist möglich. 
  • behutsame Einführung der Eltern in die grund- und behandlungs-
     pflegerischen Maßnahmen bei Kindern mit Tracheostoma   
  • Abbau von Berührungsängsten
  • Sicherheit im Umgang mit Überwachungsmonitor; Beatmungs- und
     Absaugtraining
  • Training des entsprechenden Verhaltens in Notfallsituationen
  • engmaschige rehabilitative Therapien  
  • Tipps und Anregungen vom Therapeuten- und Pflegeteam für Zuhause.
  • bei Krankheit oder Urlaub zur kurzfristigen Entlastung von Familien, die ihr Kind  mit  Tracheostoma normalerweise zu Hause betreuen. 

Palliativpflege

  • wenn die intensivpflegerische Betreuung Zuhause nicht geleistet werden kann. Rooming-In ist möglich.

Verhinderungspflege

  • stundenweise Betreuung für Kinder und Jugendliche mit Tracheostoma, die in eine Pflegestufe
    eingruppiert sind.
Unsere Rund-um-die-Uhr-Versorgung wie auf einer Kinderintensivstation umfasst die individuelle Grund- und Behandlungspflege, die soziale und pädagogische Betreuung sowie die therapeutischen Maßnahmen.
 

Das Personal (analog einer Kinderintensivstation)

Für die Betreuung der Kinder und Jugendlichen mit Tracheostoma ist ein 3-Schichtsystem not­wendig. In den zwei Schichten ist tagsüber Kinder-/ Krankenpflegepersonal (in der Regel eine Pflegefachkraft für zwei Kinder/Jugendliche) sowie Pädagogen/-innen anwesend. Nachts mindestens ein(e) KinderKrankenschwe­ster/-pfleger mit Intensiverfahrung und ein Hintergrunddienst.
     Zusätzlich ist eine Elternberaterin für die Betreuung der Eltern in der Zeit zwischen Kinderintensivstation und zu Hause angestellt, die zusätzlich ausgebildete Ethikberaterin ist, sowie eine Verwaltungsfachfrau und Reinigungskräfte. Um Urlaubs- und Krankheitszeiten zu überbrücken müssen Springkräfte vorgehalten werden. 
     Die medizinische Betreuung wird in enger Zusammenarbeit mit der entlassenden Kinderintensivstation zur Zeit von niederge­lassenen Kinderärzten aus der Umgebung gewährleistet. Logopäden, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten und eine Musiktherapeutin kommen regelmäßig ins Haus.
     Bei einer Verschlechterung des Allgemeinzustandes besteht die Möglichkeit, die Kinder und Jugendlichen mit Tracheostoma auf die Intensivstation der Universitätskin­derklinik Tübingen bzw. Reutlingen einzuweisen. 
 

Elternarbeit

Die Elternarbeit ist uns von Beginn der Arche-Regenbogen immer am Herzen gelegen. Eine Elternberaterin steht den Eltern von Kindern mit Tracheostoma zur Seite und unterstützt diese bei den zu bewältigenden Aufgaben. Das Elternappartement im neuen Haus wird finanziell vom Verein Arche Noah e. V. unterstützt.
 

Therapeuten für die Zeit zwischen Kinderintensivstation und Zuhause

Auf individuelle und regelmäßige Rehabilitationsmaßnahmen legen wir großen Wert, daher werden die Kinder mit Tracheostoma bestmöglichst therapeutisch gefördert: Mit den Möglichkeiten der Physiotherapie nach Bobath oder auch nach Vojta. Die Logopädie reicht analog einer Kinderintensivstation von Schlucktraining über Esstraining bis hin zum Stimmtraining mit dem Sprechventil. Die Kinder mit Tracheostoma erhalten Ergotherapie, um über basale Stimulation ihren Körper wieder besser wahrzunehmen und Kommunikationsmöglichkeiten zu entwickeln. Im Unterschied zu einer Kinderintensivstation bieten wir ergänzend Musiktherapie und eine tiergestützte Therapie an.
Alle Therapeuten gehen regelmäßig auf Fortbildungen und tauschen sich untereinander und mit dem Pflegeteam aus. Das Pflegeteam wird wie auf einer Kinderintensivstation von den Therapeuten in die Therapien eingewiesen, um eine engmaschige Förderung zu gewährleisten.
 

Tagesstruktur im Unterschied zur Kinderintensivstation

Der Tag in der „Arche-Regenbogen“ beginnt mit der morgendlichen Pflege und einem gemeinsamen Frühstück. Daran schließt sich der Morgenkreis an, der von den Pädagoginnen je nach Jahreszeit gestaltet wird. Für die jüngeren Patienten mit Tracheostoma finden die Therapien nach Möglichkeit am Vormittag statt, die schulpflichtigen Kinder und Jugendlichen erhalten Unterricht. Nach dem Mittagessen halten die Kinder Mittagsruhe. Wenn es das Wetter zulässt, verbringen die Kinder und Jugendlichen den Nachmittag im hauseigenen (Sinnes-)garten oder bei einem Spaziergang im angrenzenden Naturschutzgebiet. Die schulpflichtigen Jugendlichen mit Tracheostoma erhalten wie auf der Kinderintensivstation Therapien, die sie aufgrund der Schule am Vormittag nicht wahrnehmen konnten. Das Abendessen und der anschließende Abendkreis beschließen den Tag familiärer als auf einer Kinderintensivstation, und nach der Pflege werden die Kinder und Jugendlichen zur Nachtruhe hingelegt.
     Unter der Woche wechseln sich feste Aktivitäten ab. Im Musizierkreis werden die Kinder mit Tracheostoma durch Rhythmusinstrumente angeregt. Am „Wellnesstag“ haben die Kinder die Möglichkeit in unserer Musikklang-Badewanne zu entspannen, sich bei einer Massage verwöhnen zu lassen und/oder Licht- und Akustikeffekten im Snoezelenraum zu erleben. Daneben wird an einem Tag in der Woche trotz der medizinischen Behandlungspflege wie auf einer Kinderintensivstation gekocht und gebacken, besonders beliebt bei den Kindern ist auch der Matsch- und Maltag sowie der Ausflugstag.
     Darüber hinaus strukturieren die Pädagoginnen das Jahr mit jahreszeitlich angepassten Angeboten.
Regelmäßig kommen die Clowns zu Besuch, die auch auf der Kinderintensivstation einer anliegenden Klinik arbeiten, um mit ihren Späßen und Kunststücken einen Nachmittag lang die Kinder und Jugendlichen mit Tracheostoma in der Arche zu verzaubern.
 

Beschulung der Kinder mit Tracheostoma

Eine Hausbeschulung wird angesichts der Krankenhauskeime, die die meisten Jungendlichen haben, unumgänglich sein. Eine Beschulung wird in den meisten Fällen auf Kommunikationstraining hinauslaufen. Hierzu sind wir im Gespräch mit dem Oberschulamt von Tübingen sowie der KBS in Mössingen, die voraussichtlich die Hausbeschulung unserer Kinder mit Tracheostoma übernimmt.
 

Finanzierung unserer Häuser mit den Möglichkeiten einer Kinderintensivstation

Die Investitionskosten für den Umbau des jetzigen Hauses beliefen sich auf ca. 350.000 Euro, für das neue Gebäude sind ca. 1,1 Millionen Euro für Erwerb und Umbau anfallen. Die Tagessätze für die medizinische Behandlungspflege, die Grundpflege und die pädagogische Förderung werden über SGB V, SGB XI und XII finanziert. Die Eltern leisten einen angemessenen Beitrag für die Ernährung, Pflege und Bekleidung ihrer Kinder.
Der Verein Arche Noah e.V. unterstützt die Einrichtung Arche-Regenbogen (Therapien, Besuchsdienst für „Arche-Kinder“ in der Kinderklinik etc.) durch Spendengelder und Öffentlichkeitsarbeit.
 

Struktur

Der Träger der Einrichtung ist die Arche-Regenbogen gemeinnützige GmbH. Die Arche-Regenbogen gGmbH ist Mitglied im Paritätischen Wohlfahrtsverband und Mitglied der Arbeitsgemeinschaft Lebenswelten.  
Die Schirmherrin vom Förderverein Arche Noah e.V. ist Frau Annette Widmann-Mauz (CDU), parlamentarische Staatssekretärin im Gesundheitsministerium.
 

Einzugsgebiet

Unsere Einrichtung liegt zwischen den Kreisstädten Reutlingen und Tübingen in der Nähe von Stuttgart, Baden-Württemberg - unsere betreuten Kinder kommen aber aus dem ganzen Bundesgebiet.

Unser Ziel

Das Kindes- und Jugendalter spielt für jeden Menschen eine prägende Rolle und hat eine besondere Bedeutung für dessen weitere Entwick­lung. Dies muss selbst­verständlich auch für schwerkranke Kinder und Jugendliche mit Tracheostoma gelten.
Neben der allgemeinen Befriedigung körperlicher Bedürfnisse wie Nahrung, Wärme, Sauber­keit und Schlaf sollte jedes Kind und jeder Jugendliche eine verlässliche, ständig verfügbare und liebevolle Zuwendung er­fahren. Liebkosungen, Körperkontakt, Ansprache und andere Formen der Zuneigung bilden die not­wendigen Grundlagen für die Ausbildung einer positiven Lebenseinstellung.
Im Mittelpunkt unserer Bemühungen stehen immer die weitgehende Normalisierung der Lebensumstände in familiärer Umgebung mit den Möglichkeiten einer Kinderintensivstation, die ganzheitliche und individuelle Betreuung, die pädagogische Entwicklungsförderung und das Wohlbefinden der uns anvertrauten Kinder und Jugendlichen mit Tracheostoma. Die kleinen und größeren Patienten sollen in der Arche-Regenbogen Annahme, Schutz und Gebor­genheit erfahren.
 
Durch den medizinischen Fortschritt wird es immer häufiger dauerbeatmete und intensivpflegebedürftige Kinder und Jugendliche geben – wer fühlt sich für diese Kinder und Jugendlichen verantwortlich?